همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آن‌ها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی میمیرند.
تا این بخش از مقاله، با مثال‌هایی واقعی از اثر پروانه‌ای در تاریخ آشنا شدیم. متوجه شدیم که جزئیات و تصمیم‌های شخصی و کوچک ما نیز می‌توانند تاثیرات بزرگ و شگفت‌انگیزی در جهان داشته باشند.
مهارت آموزی چیست+ اقداماتی که برای مهارت آموزی نیاز است
نشانه‌های بیماری پروانه‌ای به نوع آن بستگی دارد و عبارتند از:
وقتی شکم کودک خالی است، سعی کنید او را روی پاهای خودش راه ببرید. برای اینکار می توانید از آغوشی نوزاد کمک بگیرید.
بیوپسی یا نمونه برداری پوست برای نقشه برداری ایمونوفلورسنت
علائم بیماری‌های دیگر علاوه بر علائم یبوست مانند خستگی، خستگی مزمن و بی‌حالی و کاهش تحمل هوای سرد بیانگر ضرورت ارزیابی عملکرد تیروئید و بررسی ابتلا به کم‌کاری تیروئید است.
اگر روی پوست کودک تاول‌هایی دیدید که علت به وجود آمدن آن را نمی‌دانید، حتماً باید به پزشک مراجعه نمایید. تاول‌های حاد بسیار خطرناک می‌باشند.
پزشک ممکن است به بیماری پروانه ای از ظاهر پوست بیمار مشکوک شود.او احتمالاً برای تایید تشخیص، آزمایش هایی را تجویز می کند. این موارد می توانند شامل موارد زیر باشند:
یا هنگامیکه تصمیم می‌گیریم با جهان اطراف خود مهربان‌تر باشیم و به اطرافیان خود کمک کنیم، این تصمیم هم در آینده‌ی ما و هم در زندگی اطرافیانمان تاثیر می‌گذارد. فرد معتادی که با کمک و همیاری یک خیّر اعتیاد خود را ترک می‌کند، ممکن است بعدها زندگی خود را دگرگون کند و تبدیل به فردی تاثیرگذار و موفق شود.
ژن خاومش ممکن است از یک والد مبتلا به ارث برده شود, یا ممکن است برای اولین بار در فرد آسیب دیده رخ دهد.
مرگ: نوزادانی که دارای فرم شدید بیماری پروانه‌ای هستند، در معرض خطر ابتلا به عفونت‌ها و از دست دادن مایعات بدن به دلیل گسترش تاول‌ها هستند و سایر نوزادانی که زنده می‌مانند، به دلیل ایجاد تاول در خوردن و تنفس دچار اختلال می‌شوند و بسیاری از این نوزادان در دوران کودکی میمیرند.
زمانی source که کودک رشد می کند، او را تشویق کنید که در فعالیت هایی که باعث آسیب پوست نمی شود شرکت کنند. شنا گزینه خوبی است.
برای مثال شنا یک نوع فعالیت مناسب برای کودکان مبتلا به انواع خفیف بیماری پروانه‌ای می‌باشد.